生命质量的跨文化研究现状
作者：夏萍， 李宁秀， 吕玉波， 邹旭， 霍永忠
【关键词】 生命质量;,,,社会医学;,,跨文化调适;,,,量表
【摘要】 生命质量目前已广泛应用于社会各领域，成为不可或缺的重要指标和评定工具。随着医学和卫生保健国际交流的广泛化，生命质量的跨文化研究成为新的研究热点。对当前国际上活跃的生命质量跨文化研究项目进行阐明，并分析存在的问题。
【关键词】 生命质量; 社会医学; 跨文化调适; 量表
【Abstract】 At the present, quality of life instruments have been widely used in fields of society, and become the indispensably important indicator and evaluation tool. With the increasing international communication of medicine and health care, crosscultural research on quality of life has become a new focus. The aim of this review was to expound the active international cross-cultural research programs on quality of life and to analyze the current problems.
【Key words】 Quality of life; Social medicine; Crosscultural adaptation; Scale
1995年世界卫生组织对生命质量作了如下定义：“an individual's perceptions of their position in life, in the context of the culture and value systems in which they live, and in relation to their goals, expectations, standards and concerns(WHOQOL Group 1995)”［1］。 国内学术界对此定义较为公认的中文翻译是：“生命质量是指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的体验。” WHO生命质量研究小组提出：这可能是第一个直接地、正式地把文化要素作为一个整体纳入到生命质量的定义中，而不是仅仅把文化的影响当作是一个外部变量［2］。作为生命质量概念里的精髓且不可分割的要素――文化和价值，在不同的国家、地区和种族之间具有差异性，随着国际合作的增多，跨文化的生命质量评价由此而被提出和起来，并将成为一个新的研究热点。
1 生命质量跨文化研究项目组的介绍
在研制跨国使用的量表中，有3个不同层次的目标：第一个目标是开发一个能在跨文化下普遍使用的量表；第二个目标是开发一个核心问卷加上特殊的国家模型问卷，该量表能普遍使用；第三个目标是开发一系列国家问卷，每个量表针对每一种文化。目前的生命质量跨文化研究关注的是第一个目标，旨在解决生命质量量表在跨文化下是否具有普遍运用性的问题［3］。当前国际上较为活跃的生命质量跨文化研究项目组有以下几个：
11 诺丁汉健康量表研究组（The Nottingham Health Profile Group）
在生命质量跨文化研究的上，欧洲生命质量与健康测量项目组（EGQLHM Group）是一支较为活跃的研究团队，该项目组的研究对象是诺丁汉健康量表（NHP）。NHP有2个独立的量表，其中NHP(Part I)是最常用的和最主要的部分，NHP(Part I)分6个领域共38个条目，分别是：身体活动（8条目）、疼痛（8条目）、社会孤独感（5 条目）、情绪反应（9条目）、精力（3条目）、睡眠（5条目）。在英国，NHP广泛运用于病情危重或一般的患者生命质量测评。NHP现已开发出法语、荷兰语、瑞典语、西班牙语和意大利语版本，目前德语、芬兰语和丹麦语版本正在研发中［4］。NHP的跨文化调适过程基本一致，由代表社区医学、社会学、卫生研究和医疗领域的8~12名专家组成的专题小组独立翻译量表条目，并尽力与源量表保持文化等价，然后选择专题小组认同程度最高的翻译条目为最终结果。
12 欧洲癌症研究和组织研究组（The European Organization for Research and Treatment of Cancer Group）
该项目组于1986年开始研制面向癌症病人的核心量表(共性量表)，1987年含36个条目的第一代核心量表QLQC36开发出来。20世纪90年代初，含30个条目的第二代QLQ30一、二版相继问世。后者由5个功能子量表(躯体、角色、认知、情绪和社会功能)、3个症状子量表(疲劳、疼痛、恶心呕吐)、一个总体健康状况子量表和一些单一条目构成。QLQC30采用平行翻译法，也就是根据现有量表从不同文化中组配一个量表［3］。目前EORTC QLQC30量表已被翻译成63种语言并得到验证，同时全世界3 000多个研究中采用了该量表［4］。EORTC QLQC30可通过增加疾病特异性模块构成不同病种的特异量表，如已开发出的肺癌、乳腺癌、头颈部癌、直肠癌等多个特异性模块，其中肺癌模块已有19种语言的版本。
13 国际生命质量评价项目组（The International Quality of Life Assessment Project Group）
国际生命质量评价项目组（IQOLA）成立于1991年，是国际上第一个进行生命质量跨文化研究标准的项目，研究对象是SF36健康量表。IQOLA项目历时4年，旨在翻译和改编在多达15个国家中被广泛使用的SF36健康量表，同时保证新翻译的量表在国际健康结局研究中的有效性，并为此提供规范和依据［5］。IQOLA项目分4个阶段：翻译阶段、量表构建阶段、验证规范阶段、公布结果阶段。第一阶段中IQOLA项目组采用序贯翻译法在15个国家翻译和测试SF36健康量表，在大多数西方欧洲国家获得有代表性的数据。项目组在翻译过程中强调回译者的使用，并尽可能考虑文化因素，从而使SF36量表的译本从文化上更符合目标语文化。第二个阶段主要是检验条目得分和量表构建的假设，包括评价数据质量、尺度和分值假设及量表信度检验。评价条目水平和量表水平上的描述统计分析、检验条目与量表的相关程度、分析条目内部一致性和区分效度，通过内部一致性和重测信度量表得分信度［6］。另外所有国际研究组中只有IQOLA组是以人群基线数据对普通人群进行生命质量评价。IQOLA项目结果表明：每一种文化下的问卷心理测试特性是可接受的；在常模研究中SF36量表得分存在差异；SF36量表的维度结构在西方国家一致程度很高。
14 疾病影响问卷研究小组（The Sickness Impact Profile Group）
SIP量表由美国的Gilson 和Bergner 于1975年开发，1981年进行了修改。SIP是基于疾病对日常生活行为影响的评估，它包括了不同活动范围内的功能，分12个大方面共136个条目，分别为睡眠和休息、情绪性行为、自立能力、家务管理、灵活性、社会交往、活动能力、警觉行为、交流、工作、文娱活动、饮食。SIP的每个条目的回答均采用“是”/“否”的两分类形式，应答者是根据当天的健康状况来做回答。SIP可采用访谈法、自我评价和邮寄方式进行测评。SIP关注的是行为状态而不是主观感觉，避免了因感觉状态指标而产生的临床偏倚，这是许多量表所不具有的特点，因此SIP适用于不同地区人群的生命质量评估［4］ 。尽管如此，但SIP在国际领域中的跨文化研究仅始于1994年［3］。在这之前由于SIP缺乏国际跨文化协调项目组，其许多语言版本的翻译草率，缺乏详细的方法学，整个跨文化调适过程较为粗糙［4］。目前SIP已被翻译成中文、荷兰语、丹麦语、墨西哥语、瑞典语等多种语言的版本。
15 世界卫生组织生命质量研究组（World Health Organization Quality of Life Group）
1991年WHO生命质量研究项目建立，这是在WHO领导下建立的独一无二的国际合作项目，10多年后的今天它仍具有举足轻重的意义，它是生命质量研究进程中的里程碑［1］。该研究较著名的成果WHO QOL100和WHO QOLBREF是世界卫生组织20余个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化并适用于一般人群的量表。WHO QOL100有100个条目，含6个领域24个方面及一个总的健康状况方面，每个方面由4个条目构成，分别从强度、频度、能力、评价4个方面反映同一特质；WHO QOLBREF保留了量表的全面性，仅含26个问题条目，它的各大项得分能代替WHO QOL100，为测量生命质量提供了一种方便的、快捷的工具。除此以外，该研究最为著名的是第一次明确了生命质量的定义，第一次明确提出将文化作为生命质量定义中最主要的且不可分割的一部分，而不是一个附加的、偶然的变量。另外研究采用同步翻译法，这也是迄今为止唯一采用此法的国际项目组［3］。研究组采用传统心理测试技术对WHO QOL100的性能进行严格的测试，样本是来自全球的健康人或患者的各类人群的大样本（n＝4 802）。使用结构方程模型重新判定结果效度，近来Rasch 技术也用来分析其结构［7］。 WHO QOLBREF的性能分别在最初的试点数据（n=4 802）、现场数据（n=4 104），新中心的数据（n=2 369）的基础上进行了3次检验，检验结果与WHO QOL100相类似，且性能较高［8］。该研究的结果表明：在不同文化背景下，量表的条目结构具有可比性；民族性条目对问卷质量没有显著性影响；结构方程模型显示不同文化下的量表的维度关系没有实质性差异。
16 欧洲生命质量项目研究组（European Quality of Life Project Group）
EurQol项目组成立于1987年，该项目组旨在检验联合研制一个标准的非特异性健康相关生命质量量表的可行性。来自国际的、多语言和多学科的研究者构成了一个研究，最初的研究成员来自英国、芬兰、荷兰、挪威和瑞典等7个欧洲国家，研究者们通过激烈讨论和实验，共同开发了欧洲五维度健康量表（EQ5D）。最初，EQ5D只在荷兰、英国、芬兰、挪威和瑞典使用，现在该量表已在全世界的大多数国家中使用，并且量表的翻译是在研究组的密切监控下完成的。目前EurQol项目组的成员包括了意大利、西班牙、比利时、丹麦、美国、德国、南非、加拿大、新加坡、希腊等近20个国家。EQ5D问卷由3个层次和5个领域组成，分别是行动、自我照顾、平常活动、疼痛／不舒服、焦虑／沮丧。在以上5个方面只有1个问题能反映被测量者在这方面是否有问题和存在问题的严重程度。同时，EQ5D不仅包含5个方面的测量，还包括l项单一指标VAS(健康指数)以代表总体健康状况。EQ5D是一个用以测量健康结果的标准量表，可广泛使用在健康情况和治疗结果的测量中。它采用一个单独的指数值对健康状态进行简明的描述性概括，健康状态往往用于卫生服务的临床学评价和人群健康调查。最初研制EQ5D主要是为了补充其他量表，如SF36、SIP、NHP和疾病特异性量表，但现在它越来越多地被当作一个独立的量表来使用。同时EQ5D还是华盛顿卫生与医学成本效益小组所推荐的少量的成本效益测量工具之一。
17 癌症功能评价研究组（Functional Assessment of Cancer Treatment Group）
慢性病功能评价量表体系(functional assessment of chronic illness therapy，FACIT)是健康相关生命质量量表的汇集，旨在测量慢性病病人的生命质量。从1987年开始，在FACIT量表体系的过程中首先问世的是一个通用型的核心量表――癌症治疗功能评价量表（FACTG）。目前FACTG已形成第4个版本(FACTG v4)，版本4包含4个领域27个条目：机体完好、社会/家庭完好、情感完好、 功能完好。FACTG适用于任何癌症病人的生命质量测量，它的扩展版可用于测量其他慢性病患者（如HIV/AIDS、帕金森病等）和普通人群的生命质量测量并得以验证［9］。该版本已被翻译成近50种语言在全世界广泛使用，包括中文简体（大陆）、中文繁体(香港和）、保加利亚语、爱沙尼亚语、祖鲁语等版本［10］。1997年慢性病治疗功能评价量表（FACIT）正式命名，以此表明FACT量表已扩展到其他慢性病研究中。FACIT量表体系可分为普适性量表、癌症特异性量表、治疗类特异性量表、症状类特异性量表和非癌症特异性量表5类。
FACIT量表体系的专家组中既有丰富语言学知识的翻译团队，又有丰富协作经验的成员，是多文化和多学科专家的组合。目前在欧洲、南美、北美、亚洲和非洲有500多名翻译专家，在50多个国家有170多名协作者参与FACIT量表体系的测试过程。FACIT量表体系在翻译上有自己独特的理念：①把翻译看成是一门。FACIT量表体系是翻译和科学的理想结合，专家组非常关注对翻译和文化调适的验证，在方法学上不断创新，如IRT分析技术被评价为“为其他生命质量的跨文化调适提供了一种范版”。②采用改编的Delphi法。也就是说翻译过程并不是一个意见一致的会议，它要求翻译员根据其他专家所给予的评价和反馈独立工作，并充分利用各种不同的意见，尽力避免集体思考和集体动力学的困难。③采用通用语言方法。即尽可能每种语言一个翻译，这样可以把临床试验的异质性减小到最低程度，从而方便数据处理；另外这样具有可比性，这意味着通用版本可在不同地区的人群中测试以确保量表能被理解。④使用定性和定量方法评估各种翻译版本的等效性。
以上7个国际上较为活跃的生命质量跨文化项目研究提示：国际专家组成员间持续不断的互相交流和对量表的不断改进完善，对量表的跨文化调适具有重要意义［2］。
2 生命质量跨文化研究中存在的问题
21 生命质量评价的不同形式
至今为止，没有一个国际研究组关注过这个问题，因为所有研究组均以问卷或访谈形式进行生命质量测量。目前还不清楚是否存在另一种交流形式可以更好地领悟文化的内涵，可以更好地理解生命质量，比如图片或颜色等形式。
22 不同国家或文化群体普遍认同的生命质量概念
目前仅有WHOQOL项目组对这个问题进行了研究，该项目组让每一种文化都有机会提出自己国家带有民族性的条目，当在分析条目池的时候，不同文化的国家提出的条目其重叠性（一致性）明显。这种一致性明显到不需要通过增加民族性条目来解释问卷的变异［3］，这样对不同国家或文化的群体就可以用同一个生命质量概念进行研究。
23 生命质量量表在跨文化背景下的可测性问题
前面提到的所有国际研究组几乎都在处理这个问题。事实上，尽管可能无法把握不同文化之间生命质量内涵的特殊性，但可以通过对量表的心理测试支持生命质量量表在不同国家或不同文化之间具有可比性的观点。几乎所有国际研究项目组的条目分析和结构方程模型结果都表明至少在西方国家之间对生命质量概念的理解具有高度的相似性［3］。特别是IQOLA项目发现，SF36量表在每一种文化下的心理测试特性都是可接受的，SF36量表的维度结构在西方国家之间大部分是一致的，量表尺度得分的常模研究仅有轻微差异。同样，WHOQOL项目结果也表明不同文化下条目结构是相似的，民族性条目对量表质量没有太大影响，结构方程模型的结果也提示，不同文化背景下量表的维度关系没有实质性的差异。这些都支持了生命质量具有文化普适性这一观点。
24 不同文化背景下生命质量数据的可比性问题
关于这个问题从第三点能给予部分解答，但还要受到反映尺度是否具有跨文化可比性的影响，对这一问题已有好几个国际项目组做过研究。像SF36，采用Thurstone反应尺度以判别在不同国家背景下条目回答选项的叙述词之间的相对距离，结果显示，至少在西方国家中叙述词之间的距离差异是极小的［11］。同样的，WHOQOL项目组也使用了一种程序，用以评估不同国家之间条目回答选项的反映尺度之间的相关距离和选择能反映最佳距离的叙述词。假如答案得分的可比性和跨文化适应性能得到验证，那么不同民族和文化下的生命质量数据可以进行比较。
25 跨文化生命质量结果的决策偏倚问题
国际上的跨文化生命质量研究对这个问题没有给予充分重视，没有按照流行病学分析在不同国家之间进行生命质量数据的比较。这样的比较能反映出生命质量的差异，而这些差异并不是来自年龄、性别、状况、就业情况或基本生活和卫生服务情况的差异，因为这些数据有很大的相关性［3］。在这点上与比较社会学有所不同，比较社会学所研究的是不同国家之间的客观生命质量指标。
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